渐冻症患者蔡磊挑战绝症，努力攻克渐冻症资金团队两手抓
一位渐冻症患者，将自己所有的东西全都拿出来，只为着去攻克那绝症，他不只是在和时间进行赛跑，更是在对生命的定义这方面进行重新塑造。蔡磊所拥有的故事，让我们能够看到在让人绝望的那种境遇当中，人的信念，可以迸发出什么样的力量。
生命最后的考卷
在2019年迎来秋天之际，41岁的蔡磊被诊断确定患上了渐冻症，这可是一种病因不清楚、还没有治愈先例的罕见病症，患者的运动神经元会慢慢地走向死亡。从而致使肌肉出现萎缩且没有力量，面对如此严酷的“考卷”，蔡磊所选用的并没有如同多数病友那样平静地去接受，反而是踏上了一条完全两样的路径之上，他把自己往后的人生全部都押注到一项差不多没有可能达成的任务当中在于推动渐冻症的科研以及药物的研发，这样的一个决定，改变了他自身，并且也对成千上万人的命运产生了影响。
刚被确诊的初期阶段，蔡磊的身体功能还算可以，然而病情的发展速度极快。他很清楚时间十分有限，因而一定要跟疾病的发展速度展开赛跑。从身为互联网公司高管，转变成为渐冻症攻克事业的发起人，角色发生转变的背后，有着无比巨大的决心。他借助自身所拥有的资源以及人脉关系，快速地搭建起一个能够连接科研机构、药企以及患者的平台。他的目标既清晰又宏大，那就是在自己倒下以前，为后来的人铺就出一条前往治愈的道路。
攻克路上的重重难关
科研所需资金投入既是巨额且还是持续的，这是蔡磊所面对的第一道现实方面的难关。为了去筹集研究经费，他到处奔波，持续不断地朝着各类基金会、企业以及个人作推介。他坦白称，遭遇拒绝此事如同家常便饭一般平常，资金的消耗速度远远超过了预期。然而，每一回挫折都并未让他产生退缩之意，反倒更加坚定了他寻觅解决方案的决心。
在科研项目里，除资金外，团队建设以及稳定同样是一项颇具难度的挑战，科研项目周期漫长，不确定性程度又高，好不容易构建起来的专业团队，会因各种各样的现实因素而出现人员流动的情况，这为原本就艰难的研究进程增添了变乱，蔡磊要持续协调各方，维持团队的凝聚力量以及前进的动力，保证关键实验和数据积累不会发生中断 。
搭建希望的台阶
虽然困难诸多，努力已然开始收获成果，仅在二零二四年，受到多方力量的支撑，蔡磊团队成功让十条药物研发管线步入临床研究的阶段，这表明有十种潜在的治疗举措正在接受严谨的科学验证，给患者带来了切实的希望，这些进展并非无端出现，而是基于无数日夜的付出得以而来。
其发起创建的“渐愈互助之家”平台，当下已触及超1.5万名渐冻症患者以及家属，给予了信息支撑、医疗资源对接还有心理关怀。另外，他还促使了渐冻症专用动物实验基地的构建，通过SOD1、TDP - 43等基因型的小鼠模型，极大地加快了候选药物的测试以及验证速度。这般扎实的基础工作，正把越来越多的“不可能”转变为“可能”。
捐赠背后的深远意义
2022年9月，蔡磊做出一项很重大的决定，什么决定呢就是志愿去捐赠自己的遗体以及脑脊髓组织以便用于科学研究，他心里期望自己逝去之后的身体，能够成为解开渐冻症谜题那最后一把关键的钥匙！这一行为举动引发了特别巨大的反响，在他这种感召的情况下，大概有一千名渐冻症病友跟着也签署了遗体捐赠同意书 。
这对医学研究有着难以估量且意义重大的价值，渐冻症研究的瓶颈其中一个是缺少充足病理样本用以分析，大量患者遗体捐赠，可为科学家提供最为直接的研究材料，助力他们在细胞以及分子层面深度理解疾病的机理，蔡磊以自身身体为未来的研究者铺出了前行路，。
微光已现前路仍长
开始传来令人振奋的消息，蔡磊团队合作推动一款针对具体基因突变的药物，已进入一期临床试验阶段，这意味着针对部分病因清晰的渐冻症患者，有了首个进入人体测试阶段的潜在疗法，蔡磊曾借助眼控仪向记者展示一位病情得以控制的患者状况，证明“有药可用”的阶段正在拉开帷幕。
然而，对个人蔡磊来讲，这真可谓是“万幸其中夹着不幸”。致使他生病的原因不属于此款药物所针对的那种基因型。他所处自身的身体健康状态依旧在持续不断地向下滑落，已经到已然没办法站立起来以及正常讲话的地步了，就连呼吸跟吞咽都变得一天比一天越发艰难起来。他仅仅能够借助眼球转动去操控电脑，在面积有限犹如只有方寸大小那么点的卧室当中，持续每天花费数小时去做工作。他房间之内的大屏幕不停地循环播放着外界的各种风景，那是他出于身体原因没办法亲自到达，然而内心却时时刻刻充满向往之情的世界。
照亮黑夜的磅礴力量
蔡磊的生命无疑正处于倒计时状态，然而他所点燃的那束光，已然照亮了无数于黑暗之中徘徊不定的人，他促使人们得以看见，即便个体生命显得那般脆弱，可是汇聚起来的信念以及行动能够产生改变世界的力量， 他的故事并非单纯的励志鸡汤，而是一场以生命去开展的严肃实验，他的故事关乎科学，关乎勇气，关乎人类互助的精神 。
历经人类对抗疾病的悠悠岁月，存在许多如蔡磊这般“哪怕无法战胜，也绝对不会妥协”的人，凭借他们的那份执着乃至付出生命，促使医学的界限逐步向外延伸，他们所进行的斗争，并非仅仅为了自身，更是为了让所有后来之人能够摆脱同样的恐惧与痛楚。
对你而言，针对蔡磊呈现出的“相信的力量”，还有他于绝境里开拓路径的实践，你觉得其中最令你有所触动、对你而言最具启发意义的是哪一个方面呢？是那种不向 destiny 低头臣服的个人勇气吗（这里把专有英语改为表意“决定命运力”）？是能够高效连通各个方面环节的行动能力和执行力吗？也或者是他将归属自身的 individual tragedy转变成 public welfare 的那种利他主义精神呢？殷切候盼你于评论的区域分享认知。假如同这篇章文给了你一些思维的启发，同样热望鼓励且传播一下 。
