渐冻症女孩向蔡磊求助后发声：曾想抗冻到底，现在有点坚持不住了

最近，一段视频让无数人揪心，视频里是26岁患渐冻症的女孩陈静雯。从确诊开始，到无法说话，仅仅只用了短短半年时间。她向蔡磊发出了求助，这揭示的不光是个人所处的绝境，更是整个罕见病群体所面临的残酷现实。

病魔的突袭

2024年6月，湖南有个女孩叫陈静雯，她的生活因一纸诊断书被彻底改变，那时她年仅26岁，被确诊的疾病是肌萎缩侧索硬化，也就是人们俗称的渐冻症，这种病症会逐步剥夺人的行动以及说话能力，然而却没人能想到病程会这般迅猛，！

短短几月间，病魔于她脸上显现，她嘴巴渐歪，左右眼大小有别，脸颊肌肉深深下陷，往昔普通容貌被疾病迅速改写，就连最基本的吞咽动作，对她而言都成了一场需拼尽全力为之努力的战斗 。

希望的微光

去年11月，那个渐冻症抗争者蔡磊给予陈静雯的鼓舞产生很大力量，作为同样患病的前行者，蔡磊的言语使她曾有坚定抗争到底的意志，那时，她心里有能和病魔周旋以及等待新药出现的念头。

但是，实际的冷酷程度远远超过了预先的设想。病症的发展速率把所有的规划都给打破了。直至今年1月的时候，陈静雯已然没办法开口说话了，仅仅能够借助视频发出没有声音的呼喊。她望着为了自己而辛勤操劳、陷入到自我责备之中的母亲，心里边的痛楚要远比身体所遭受的折磨更加厉害得多。

现实的壁垒

几乎是在陈静雯发出求助视频的同一时刻，蔡磊团队与药企历经艰难启动的基因类型渐冻症药物临床一期试验，却没办法把她纳入其中。这是因为她的病情发展速度过快，已经不符合临床试验的入组伦理以及医学条件了。

这并非是个别的特殊情况，而是绝大多数处于晚期阶段的罕见病患者共有的艰难处境。就算有全新的治疗方法进入到了试验阶段，那些最为急切需要得到救治的处于中晚期的病人，常常由于身体条件过于糟糕而被排除在试验范围以外，进而丧失了最后的那一丝有可能的机会。

冰冷的数字

渐冻症发病率大概是十万分之一点六，它是罕有病症。全球生物医疗技术持续取得突破，然而针对这种病的治愈率到现在仍然是零。每查出一例患者，便揭开一个家庭一步步陷入绝境的序幕。

蔡磊披露，于中国而言，每日大概有60多位新近出现的渐冻症患者被.added。每一个全新病例均意味着全新的抗争起始点，并且意味着社会要投入更多的留意与资源.added。.这个冷冰冰的数字，促使行动务必加速.。

接力的抗争

步入本年度，已然是蔡磊被确诊患上渐冻症并且公开表示要挑战此病症的第六个年头了。当下这一时刻，他的四肢基本上已经处于瘫痪的状态，说话也变得含糊不清，是凭借着眼控技术才实现与外界进行沟通交流的，就连吞咽以及呼吸功能也正日益呈现出衰弱的态势。他很坦率地讲，哪怕是一回再平常不过的感冒或者是一次进餐时发生的呛咳，都极有可能会将他的生命给夺走。

不过他坚定地相信，这场抗争所传递的接力棒不会出现掉落的情况。在2024年的时候，他跟他的团队于科研方面存在的总投入是超乎4000万元的，其中针对外部科研所做出的捐助超过了3000万。他们设置了破冰奖学金以及其他项目，去激励数量更多的科学家步入神经退行性疾病的研究领域。

未竟的征途

蔡磊于公开信之中写下这般话语，那便是死亡并非让人惧怕之物，而令人恐惧的是处在疾病晚期之时那种没有休止的痛苦折磨呵，还有尚未抵达绝境却内心已然如同死去般的绝望哩。自确诊之后差不多有四年半的时间，他依旧在开展着“最后一次”的拼搏之举，是为了给后来之人探寻前行的道路。

陈静雯所经历的状况是一面镜子，它映照出了从个体所具备的勇气一直到系统给予的支持之间存在的巨大沟壑。她所发出的呼喊不单单是针对蔡磊个人，它更是针对社会能不能铸就出更具成效的生命支持网络所进行的拷问。当医学的界限暂时没办法被突破的时候，我们还能够为那些被困住的生命做些什么呢？