渐冻症女孩获救治，感谢蔡磊，如今状况如何？

新年的第一天，有一位企业家，他正与死神进行赛跑，他发布了公开信，他的病情加重了，然而他却宣告胜利有望，这封信使得无数渐冻症家庭重新燃起了希望。

药物研发取得关键突破

近来，有好几种针对特定基因类型的渐冻症治疗的药物，在临床研究当中呈现出明确的效果。比如说，针对SOD1基因突变的疗法，在部分早期患者身上达成了病情的有效控制。这意味着人类在对抗这种神经退行性疾病方面，首次从被动护理转变为主动干预。

过去几年，中国科研团队借助“渐愈互助之家”等平台、系统收集了上万名患者的临床数据，还收集了上万名患者的基因样本，这些宝贵资源直接加速了靶向药物的筛选进程，也加速了靶向药物的验证进程，进而使研究效率大幅提升，而这些进展并非偶然。

年轻病患重获新生案例

小刘二十九岁，是药物受益者代表，使用新疗法两年后，她病症不再恶化，能不靠外力站立，如今可独立生活，甚至能做些兼职工作，而之前这不可想象。她的事例给其他病友带来了实实在在的希望 。

作为个体的小刘，其康复所带来的，不单单是属于她自己生命转折的契机，更是医学领域向前迈进的一种体现。她曾向媒体表述对内心状态复杂的感受，一方面对于当前所处的状况感到欣喜，另一方面对在未来能不能持续保持稳定出现不安情绪。这样一种矛盾的心理状态，正好反过来映照出全新疗法所带来的深层次变化以及其中患者对于未来所抱有的新的期待。

蔡磊的身体与精神状况

蔡磊眼下的健康情形已经极其严峻，他的身体功能评分已然下降到个位数，这表明疾病步入了终末期，行为以及语言能力差不多完全失去，他借助眼控仪跟外界交流，于去年八月预先录制的视频，恰恰是为“失声”这个日子所做的筹备。

即便这样，蔡磊的精神力量没被病魔给击垮成。他鲜明地表明，他不害怕死亡，最大的遗憾是不能够继续干活上。他把那种精神力量视作是给每一位病友奉献奉献的最后一次机会，这种紧紧把个人命运跟群体福祉连接在一起的信念，支撑着他一直战斗到最终一刻句号。

公开信传递的核心信念

蔡磊在公开信当中，坦承当下所处的艰难困境，全球范围内至今仍然没有具备普适性的能够根治的药物，他身边的团队一度也曾弥漫着消极的悲观情绪。然而他着重指出，不能够因为这样就去否定已经取得的局部胜利以及明确无误的研究方向。他凭借真实发生过的康复案例来进行证明，攻克渐冻症并不是那种渺茫遥远到令人觉得是遥不可及的幻想 。

他格外致以极高的谢意表达了对科学家、药企、医护人员以及患者家庭共同付出努力的感激之情，同时也明确说了国家政策以及社会支持所起到的至关重要的作用。蔡磊觉得，恰恰是这些力量的聚合，才于看似令人绝望的黑暗格局当中开凿出了一缕光明之道。他号召大家“把眼泪擦干之后紧接着持续全力去奋进向前”，这既是对他人的一种激励鼓舞，也是对自己充满鞭策自励的一种表达。

科研平台与数据建设成果

患病后的蔡磊推动建立了“渐愈互助之家”患者大数据平台，此平台是核心工程，它链接了超过一万名患者，构建起中国首个渐冻症病理科研基因样本库，进而为深入探究疾病机理、寻找生物标记物以及开发精准疗法奠定了数据基石。

这一平台，打破了以往病例分散的局面，打破了以往研究孤立的局面，实现了科研资源的有效整合，它使得针对不同基因分型的药物临床试验能够更高效地招募患者，能够更高效地追踪疗效，进而加速了整个药物研发的循环。

未来挑战与持续战斗

尽管曙光已隐隐显现，然而前方之路依旧充满艰难。当前存在的疗法仅仅是对一部分基因型能够产生效果，对于绝大多数的散发性渐冻症患者而言，依旧需要去探寻全新的治疗途径。把实验室所取得的成果转化成为能够普遍惠及大众的药品，同样是涉及到漫长的审批过程、生产环节以及可及性方面的挑战。

表明态度的蔡磊声称，他会和社会各个层面持续携手奋战，他舍弃了高额薪资、不领取报酬，把全部精力都投放进抗冻这一事业当中，他所在的团队正在探寻更多药物合作以及资助方式，目标在于能够让有效果的疗法尽早惠及每一个患者，不遗漏任何一个人 。

把这些实实在在的生命奇迹以及仍在持续开展的艰难斗争摆在面前，你觉得社会各方面到底能够采取什么样的具体行动，以此来进一步加快渐冻症被完全攻克的推进速度呢？欢迎把你的想法分享出来，同时也请为这份坚韧不屈的努力点个赞。